Nu äntligen står jag på Sahlgrenska sjukhusets
väntelista för lungtransplantation!

Vägen till listan har varit en kamp och jag har pendlat
mellan hopp, ilska, förtvivlan, apati och beslutsamhet. Men för att ta det lite
kronologiskt men dock kortfattat.

Som jag skrev i tidigare inlägg i maj så har undersökningar
pågått sedan november 2017 för att utröna om jag är en kandidat för nya lungor.
Man vill veta förutsättningar för att klara operationen och efterföljande
behandling och man vill utesluta andra sjukdomar. Framförallt vill man vara
säker på att det inte finns någon cancer som i så fall skulle få fritt spelrum
när man trycker ner immunförsvaret i syfte att minska kroppens benägenhet att
avstöta de nya organen.

I mitt fall har denna undersökningstid blivit mycket och
omotiverat lång, vars skäl jag inte kunnat få svar på. Men jag har slagits med
näbbar och klor för att skynda på processen, alltmedan jag blivit sämre och
sämre. Bland annat har jag stadigt förlorat i vikt, vilket är vanligt bland
lungsjuka då kroppen helt enkelt gör av med så mycket energi på att andas. I
juni var min vikt så låg att jag inte längre orkade se mig i spegeln.

Så äntligen blev jag kallad till Sahlgrenska sjukhuset i
Göteborg för slutlig utvärdering under vecka 29. Torsdagen samma vecka samlades inblandade
medicinska kompetenser och bedömde det sammantagna underlaget av undersökningsresultat.
De kom i mitt fall fram till att jag var
preliminärt accepterad men med några förbehåll. Jag behövde bland annat göra en
ytterligare undersökning av ryggkotorna samt gå upp i vikt.

Ryggen visade sig inte ställa till med några problem.

Men jag har inte lätt för att gå upp i vikt ens när jag är
frisk och det man begärde kändes omöjligt, vilket jag framförde. Det kändes
också lite orättvist då det var sjukvården som dragit ut på tiden och delvis försatt
mig i den situation där jag nu befann mig. Men någon valmöjlighet fanns ju
inte, förutom valet mellan att försöka eller dö.

Möjligheten att äta mer och komplettera med näringsdrycker
var redan uttömd, så det som återstod var att göra en gastrostomioperation.
Helt enkelt en slang genom buken in i magen, genom vilken man kan pumpa in
näring utan att behöva gå via munnen. Så blev det. Sedan dess har jag ägnat all
vaken tid åt att inta så många kalorier som möjligt genom mat, näringsdrycker
och via denna gastrostomiport. Problemet är att hela kroppen blir starkt påverkad
av att ta hand om alla energi, så 12 timmar av min vakna tid per dygn mår jag
väldigt dåligt på flera sätt, så dåligt att jag inte kan prata med någon
eller ens se på tv. Likadant varje dag sedan juli. Mitt liv har tagit time out.

Jag har inte nått uppsatt mål än, men man tyckte i förra
veckan att jag kommit tillräckligt långt för att kunna sättas upp på listan,
samtidigt som jag fortsätter pumpa näring i väntan på att rätt lungor dyker
upp.

I övrigt är jag nu i stort sett beroende av syrgas och har
fått en rullstol för att kunna förflyttas. Bara att klä på sig är ett
arbetspass. Jag var inte säker på att jag skulle överleva värmen i somras och
kommer aldrig glömma hur det kändes att sitta och flämta efter luft i
korsdraget mellan två fönster.

Jag hoppas att det nu inte dröjer så länge innan passande
lungor hittas och att jag aldrig behöver uppleva ett jobbigare eller värre år
än mitt 46:e.